Timothy Estilow,MS, OTR/L es investigador clínico, consultor de la industria y terapeuta ocupacional con más de 2 décadas de especialización en enfermedades neurológicas raras en The Children's Hospital of Philadelphia y la University of Pennsylvania. Colabora con varios consorcios internacionales de profesionales de la salud aliados y también forma parte del consejo asesor de grupos de defensa de pacientes. En su función, con el apoyo de financiación de los NIH, MDA, CMTA, SMA Foundation y patrocinadores de la industria: participa en el desarrollo y la validación de medidas de resultados motores específicas de la enfermedad, establece protocolos de aseguramiento de la calidad y capacitación para la evaluación de resultados motores, y lleva a cabo estudios de historia natural y ensayos clínicos, publica ampliamente, brinda educación y capacitación a pacientes, familias y profesionales clínicos, y trabaja para mejorar la atención clínica en el ámbito de las enfermedades neurológicas raras.