Vitaccess / Aplicación CMT&Me, un estudio internacional para recopilar directamente datos de pacientes en tiempo real y determinar cómo CMT afecta la calidad de vida de los pacientes. Pharnext Pharma, el patrocinador del estudio, en colaboración con HNF y otros grupos de defensa de CMT, espera que esta información ayude a investigadores y otras personas a desarrollar tratamientos para CMT.
HNF ha estado a la vanguardia de la realización de investigación centrada en los pacientes para comprender mejor cómo CMT afecta la vida de los pacientes. La recopilación de resultados informados por los pacientes (PRO) es fundamental para acelerar las terapias.
Pharnext, una empresa farmacéutica líder dedicada a ofrecer tratamientos a pacientes con CMT, está llevando a cabo, en colaboración con expertos científicos de CMT y organizaciones de defensa de pacientes, un estudio internacional sobre el impacto de CMT en la vida diaria de los pacientes. El resultado de esa colaboración es el estudio CMT&Me, que Pharnext patrocina durante dos años en seis países. El objetivo del estudio es recopilar datos en tiempo real directamente de los pacientes, quienes describen cómo es vivir con CMT. El estudio también busca determinar cómo el tratamiento puede mejorar la calidad de vida de los pacientes y retrasar la progresión de CMT.
El estudio recopila datos directamente de los pacientes mediante una aplicación digital, CMT&Me, que recopila datos del mundo real utilizando tecnología de “traiga su propio dispositivo” (BYOD), los participantes usan sus propios teléfonos inteligentes para completar cuestionarios o encuestas cuando les resulte conveniente. La aplicación envía de inmediato a una base de datos central la información que proporcionan los pacientes. Un Consejo Asesor Científico supervisa el estudio CMT&Me e incluye a médicos que atienden a pacientes con CMT, representantes de PAO y expertos en resultados informados por los pacientes (PRO) y gestión de datos. Todos los datos de los pacientes permanecen anónimos, y los investigadores que accedan a la base de datos del estudio CMT&Me no podrán identificar a los pacientes.
Obtenga más información sobre el estudio CMT&Me
Obtenga la aplicación para Android
