Elliott’s H.E.L.P. Fund
Ayude a Elliot a vivir con orgullo. Esa es la promesa detrás de cada carta escrita, cada partida jugada y cada dólar recaudado a través de Elliott’s H.E.L.P. Fund.
El amor de una abuela en acción
Cuando a Elliott, el nieto de Iris Adler, le diagnosticaron CMT2A, una forma hereditaria de la enfermedad Charcot-Marie-Tooth que afecta la función nerviosa y puede causar debilidad muscular progresiva, Iris hizo lo que hacen muchos abuelos: estuvo presente. Pero estuvo presente de una manera que ha cambiado la vida de innumerables personas que viven con CMT.
Iris fundó Elliott’s H.E.L.P. Fund y creó una iniciativa comunitaria de recaudación de fondos basada en una creencia sencilla y poderosa: “¡Cada dólar cuenta y cada dólar suma!” Año tras año, ha organizado una campaña de envío de cartas que llega a familiares, amistades y simpatizantes de todo el país, y pide a cada uno que dé lo que pueda en nombre de Elliott.
Lo que el fondo ha hecho posible
El Fondo H.E.L.P. canaliza sus donaciones directamente al Programa de Investigación Terapéutica en Descubrimiento Acelerado (TRIAD) de Hereditary Neuropathy Foundation (HNF). Este programa apoya la investigación científica dirigida a una de las formas más comunes de CMT2A, y trabaja para acercar a la realidad nuevos tratamientos y, en última instancia, una cura.
Gracias a la dedicación de Iris, el Fondo H.E.L.P. de Elliott ha recaudado más de $500,000 para la investigación sobre TRIAD. Ese hito demuestra lo que una sola familia, impulsada por el amor, puede lograr.
La tradición del brunch de la fiesta de cartas
Cada invierno, Iris reúne a su comunidad para el brunch de la fiesta de cartas del Fondo H.E.L.P. en Broken Sound Country Club, en Boca Raton, Florida. La tarde está llena de canasta y mahjong, excelente comida y bebidas, una boutique y una subasta silenciosa. Personas que apoyan H.E.L.P., amistades y miembros de la comunidad más amplia de CMT se reúnen no solo para recaudar fondos, sino también para celebrar a las personas que aman y el progreso que se está logrando.
Es una reunión que transforma la generosidad en alegría.
Por qué esto es importante para la comunidad de CMT
CMT2A es causada por mutaciones en el gen MFN2 y puede presentar desafíos importantes, como debilidad muscular, dificultad con el equilibrio y la necesidad de aparatos ortopédicos u otros apoyos. Actualmente, no hay ningún tratamiento aprobado que modifique el curso de la enfermedad. La investigación financiada mediante programas como TRIAD brinda una verdadera esperanza a Elliott y a las más de 150,000 personas estadounidenses que viven con alguna forma de CMT.
Cada dólar que recauda Iris impulsa esa investigación.
Apoye el Fondo H.E.L.P. de Elliott
Puede hacer una donación directamente al Fondo H.E.L.P. de Elliott y saber que su donación se destina al programa de investigación sobre TRIAD en HNF.
- Donar al Fondo H.E.L.P. de Elliott
- Haga una donación general a HNF
- Explore todas las maneras de apoyar la cura
Inicie su propia recaudación de fondos comunitaria
Iris comenzó con una carta sencilla y un profundo amor por su nieto. Usted puede hacer lo mismo. El programa de recaudación de fondos comunitaria de HNF, Team CMT, facilita crear una recaudación de fondos personal en honor a alguien que ama, por un cumpleaños, un evento deportivo o cualquier ocasión que sea importante para usted.
Su historia merece ser contada. Su comunidad está lista para ayudar. Inicie hoy su recaudación de fondos de Team CMT.
¿Qué es el Fondo H.E.L.P. de Elliott’s?
El Fondo H.E.L.P. de Elliott, Help Elliot Live Proud, es una iniciativa de recaudación de fondos comunitaria liderada por una familia, fundada por Iris Adler después de que a su nieto Elliott le diagnosticaron CMT2A. Cada año, Iris lidera una campaña de envío de cartas y organiza un brunch de fiesta de cartas para recaudar fondos para el programa de investigación de Hereditary Neuropathy Foundation sobre TRIAD.
¿A dónde van las donaciones?
Todas las donaciones realizadas a través del Fondo H.E.L.P. de Elliott apoyan el Programa de Investigación Terapéutica en Descubrimiento Acelerado (TRIAD) en HNF, que financia investigación científica centrada en CMT2A y la búsqueda de nuevos tratamientos.
¿Cómo puedo donar al Fondo H.E.L.P. de Elliott’s?
Puede donar directamente a través de la página de donaciones del fondo: Donar al Fondo H.E.L.P. de Elliott. También puede hacer una donación general a HNF en /donate.
¿Puedo iniciar una recaudación de fondos comunitaria como esta para alguien a quien amo?
Por supuesto. El programa de HNF, Team CMT, está diseñado precisamente para este propósito. Puede crear una recaudación de fondos personal en honor de un familiar o amistad, o para celebrar cualquier hito. Visite Apoye la cura para obtener más información sobre sus opciones.
¿Qué es CMT2A?
CMT2A es una forma hereditaria de la enfermedad Charcot-Marie-Tooth causada por mutaciones en el gen MFN2. Puede causar debilidad muscular progresiva, reducción de la sensibilidad y la necesidad de aparatos ortopédicos u otros apoyos. Actualmente, no hay ningún tratamiento aprobado que modifique el curso de la enfermedad, por lo que la financiación de la investigación es tan importante.