¡Noticias emocionantes para la comunidad de Charcot-Marie-Tooth (CMT)! Hereditary Neuropathy Foundation (HNF) recibió una Subvención de Colaboración para la Defensa de los Derechos de la Muscular Dystrophy Association (MDA) para impulsar su innovador trabajo en la investigación de CMT. Esta financiación promoverá avances fundamentales para comprender cómo CMT afecta la movilidad y la calidad de vida, y necesitamos que USTED forme parte de ello.

Como parte de esta iniciativa, HNF se ha asociado con BioSensics™ para realizar un innovador estudio de tecnología portátil diseñado para monitorear a distancia las actividades y funciones diarias de las personas que viven con CMT en entornos reales. Este estudio utiliza dispositivos portátiles registrados ante la FDA, como PAMSys™, que registran continuamente el movimiento y proporcionan datos de gran valor que pueden ayudar a investigadores y profesionales clínicos a comprender mejor el impacto de CMT.

¿Por qué es importante?

Dar forma al futuro del tratamiento de CMT: Los datos del mundo real son clave para mejorar las terapias y los ensayos clínicos.

Mejorar la defensa de los pacientes & la investigación: Su participación ayuda a impulsar cambios en las políticas y un mejor apoyo para la comunidad de CMT.

Fácil & no invasivo: El dispositivo portátil recopila datos sin dificultades y requiere poco esfuerzo de su parte!

¡Forme parte de este estudio revolucionario en el CMT Summit!

Estamos buscando activamente participantes de 8 a 70 años para unirse a este importante estudio en la próxima Cumbre de preparación para ensayos clínicos de HNF, que se realizará del 24 al 26 de abril en Nashville, TN. Esta es su oportunidad de contribuir a la investigación, conocer a expertos destacados en el campo y relacionarse con otras personas de la comunidad de CMT.

No se lo pierda, inscríbase ahora!

Sea una fuerza impulsora en el futuro de los tratamientos y la investigación de CMT. Inscríbase en la Cumbre de HNF y en el estudio de tecnología portátil hoy mismo.

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¿Tiene preguntas sobre la cumbre o el estudio de dispositivos portátiles?

Únase a nosotros por zoom el miércoles 27 de feb. de 2025, en cualquier momento entre las 3:00 p. m. y las 4:00 p. m., hora del Este