Más de 6,000 participantes en 72 países, en 2025 GRIN está cambiando las reglas del juego para la Investigación de CMT.

Nos complace anunciar un hito importante:

Más de 6,000 miembros de GRIN de 72 países han unido fuerzas para impulsar la Investigación de Charcot-Marie-Tooth (CMT) y las neuropatías hereditarias (IN), y el impulso no deja de crecer.

Le damos la bienvenida a Hereditary Neuropathy Foundation (HNF), nos alegra mucho que esté aquí. Desde 2001, HNF se ha comprometido a mejorar la vida de las personas que viven con CMT mediante la Investigación, la concientización y la defensa de derechos. ¿Una de nuestras iniciativas de mayor impacto? Global Registry for Inherited Neuropathies (GRIN).

¿Qué es GRIN?

GRIN es el único registro mundial de pacientes que recopila datos informados por los pacientes junto con informes genéticos, expedientes médicos y más.

No es solo una base de datos, es un puente entre su experiencia y la investigación innovadora.

Y ahora, usted puede formar parte de algo aún más grande.

¡Únase al estudio de historia natural de GRIN!

Una de las encuestas más importantes disponibles ahora en GRIN es el estudio de historia natural. Este estudio detallado recopila información esencial sobre:

  • Su mutación genética (genotipo)
  • Cómo se manifiestan sus síntomas de CMT (fenotipo)
  • Cómo afecta CMT su calidad de vida (CdV)

Esta información cambia las reglas del juego, ayuda a los científicos a comprender los patrones de la enfermedad y a diseñar ensayos clínicos mejores y más dirigidos.

El estudio incluye alrededor de 60 preguntas y toma unos 30 minutos completarlo.

Únase a GRIN y contribuya al futuro de la Investigación de CMT

¡Encuestas de CMT que importan!

Hay nuevas encuestas esperándolo en su perfil de GRIN en este momento. Cada una está diseñada para ayudar a los investigadores a comprender el panorama completo de la vida con CMT. Completarlas toma minutos, pero el impacto dura años.

Las encuestas actuales incluyen:

  • Estudio de historia natural, NUEVO.
  • CMT & Cannabis
  • Síntomas gastrointestinales
  • Estilo de vida
  • Uso de medicamentos
  • Perspectiva de salud mental
  • Salud & desarrollo
  • ONLS (Escala general de limitaciones por neuropatía)
  • Encuesta sobre la experiencia con calzado AFO

¿Hace tiempo que no inicia sesión? Ahora es el momento de buscar actualizaciones y completar las encuestas abiertas.

¿Por qué debería unirse o actualizar GRIN?

  • Ayude a acelerar el desarrollo de medicamentos y la investigación sobre terapia génica
  • Reciba notificaciones cuando pueda ser elegible para ensayos clínicos
  • Proporcione datos que generen cambios reales en el diagnóstico y el tratamiento
  • Apoye un movimiento liderado por pacientes para comprender cada subtipo de CMT

GRIN es seguro y confidencial. Su información se desidentifica y se comparte únicamente con investigadores y colaboradores aprobados que trabajan para mejorar vidas.

El poder de las voces de los pacientes

Su experiencia es más que una historia, son datos que impulsan los descubrimientos. GRIN hace que su voz se escuche donde más importa: en los laboratorios, en los ensayos y en las conversaciones con los organismos reguladores y las empresas que desarrollan los tratamientos del futuro.

Ya sea que recién se haya unido a GRIN o que sea miembro desde hace mucho tiempo, su participación mantiene el impulso. Complete su perfil. Termine sus encuestas. Manténgase involucrado.

¿Está listo para generar un impacto?

¿Aún no se ha unido a GRIN? Regístrese aquí

¿Ya es miembro? Inicie sesión, actualice su perfil y busque nuevas encuestas.

Juntos, no solo estamos siguiendo CMT, estamos transformando su futuro.

Sigamos creciendo. Sigamos sonriendo con GRIN. Y lleguemos a una cura más rápido, juntos.

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