Morgan Johnson no tiene Charcot-Marie-Tooth, pero está aprendiendo rápidamente todo lo que puede sobre esta enfermedad. Nacida y criada cerca de la costa en Galveston, Texas, Morgan, de 26 años, ha sido corredora y nadadora competitiva desde pequeña. Hace cuatro años, comenzó a participar en triatlones. En 2009, mientras estudiaba en la University of North Texas, Morgan y su pareja, Sean Thompson, crearon un equipo de triatlón juvenil para personas de 7 a 14 años. Conocido como North TX Tri Team, han permanecido juntos y aún compiten.

Después de graduarse, Morgan se unió a Playtri Performance Center en Dallas como su primera entrenadora de desarrollo. Playtri es una organización profesional de triatlón que ofrece un enfoque integral de "toda la vida" destinado a mejorar la salud y el estado físico en general. Este enfoque, junto con la filosofía de entrenamiento de Morgan de “usar la investigación y la ciencia disponibles, pero mantenerse flexible y recordar que cada atleta es una persona con objetivos individuales”, la convirtió en la opción perfecta como entrenadora de la atleta Joyce Kelly.

Joyce, integrante de Team CMT, se acercó a Morgan hace aproximadamente un año para que fuera su entrenadora. “Joyce no dijo que tenía CMT”, recuerda Morgan. “Quizás pensó que yo ya lo sabía. Su diagnóstico me tomó por sorpresa”. Morgan nunca había oído hablar de CMT. Mientras investigaba la enfermedad, Morgan contactó al Dr. Robert Chetlin de West Virginia University School of Medicine y le pidió ayuda para elaborar un plan para Joyce. “El Dr. Chetlin me ayudó a entender mejor la enfermedad, los efectos de la enfermedad en los músculos esqueléticos y el efecto del ejercicio en CMT. Nos advirtió que evitáramos los ejercicios que enfatizan demasiado el equilibrio y la propiocepción porque podrían provocar lesiones debido a la CMT de Joyce”.

Con la orientación del Dr. Chetlin, Morgan pudo elaborar una rutina que incluía ejercicios para fortalecer la capacidad de Joyce de mantener el equilibrio. Gracias al entrenamiento adecuado y, como dice Morgan, a “ser terca”, Joyce ahora puede subir y bajar escaleras y mantenerse de pie sobre un solo pie.

Corredora y ciclista desde hace mucho tiempo, el año pasado Joyce incorporó la natación cuando comenzó a participar en triatlones. Morgan le atribuye a Joyce el “abrirme los ojos a todo un grupo demográfico que necesita ayuda con el entrenamiento”. Morgan se unió a Team CMT para apoyar a Joyce y planea crear conciencia sobre la enfermedad. “Se puede lograr mucho progreso mediante la concientización”, explica Morgan. A través de su relación, Joyce también despertó en Morgan y su amigo Darrick Walls la pasión por crear el Para Triathlon Committee, cuyo objetivo es trabajar con entrenadores y atletas de para deportes con experiencia y poner recursos a disposición de atletas con discapacidades.

Morgan continúa investigando y estudiando las complejidades del entrenamiento juvenil y de desarrollo, incluidos quienes están afectados por CMT. Le alegra contar con el Dr. Chetlin como recurso. “Valoro mucho la opinión del Dr. Chetlin. Lo más importante que creo que me ha dicho”, afirmó, “es que no existe un solo plan que funcione para todas las personas”. Es un buen consejo que respalda la filosofía de Morgan de “recordar que cada atleta es una persona con objetivos individuales”.

Joyce continúa consultando con su entrenadora favorita mientras se prepara para numerosos eventos este año.