El CMT Summit de 2026: Lo que construimos juntos

Dos días. Una comunidad que sigue creciendo.

Las cifras de la Cumbre de Preparación para Ensayos Clínicos de CMT de este año Preparación para ensayos clínicos cuentan una historia clara.

El 96% de los asistentes calificó su experiencia general como Excelente o Muy buena. El 93% dijo que asistiría de nuevo. El 98% dijo que la recomendaría a otra persona. El 95% calificó el sentido de comunidad como Excelente o Muy bueno. El 93% dijo que la cumbre profundizó su comprensión de CMT. En una escala del 1 al 10, la puntuación promedio de acción, es decir, cuán motivados se sintieron los asistentes para tomar medidas significativas después del evento, fue de 8.7.

Pero ninguna cifra capta lo que realmente ocurrió en Turf Valley Resort los días 17 y 18 de abril. Para eso se necesitan las voces de las personas que estuvieron allí.

"TODO. DE. ESO. Fue realmente increíble."

Así lo expresó Stefanie, compañera de cuidado. Y no fue la única.

"Pude ver a mi esposo ponerse de pie por primera vez sin apoyo. ¡TODO. DE. ESO! Fue realmente increíble." - Stefanie, compañera de cuidado

"El verdadero sentido de comunidad y pertenencia que sentí con todas las personas allí. Las conexiones y amistades genuinas que se formaron, sentir amabilidad y cuidado de personas que comparten mi experiencia." - Zachary, paciente

"Renovó mi sentido de esperanza y me hizo querer involucrarme más en esta comunidad." - Susan, paciente

"Reunirme con otras personas con CMT, compartir ideas y saber que estamos más cerca de la cura!" - Ann, paciente

"La comunidad, la calidez, el apoyo." - Cathy, paciente

"Dos días permitieron compartir algunas comidas, actividades y conversaciones sinceras entre nuevos amigos." - Kathleen, paciente

"Fue muy bueno ver a la comunidad de CMT reunida en un solo lugar." - Stan, paciente

Conexiones que perduran más allá del fin de semana

Para muchos asistentes, lo más poderoso de la cumbre no fue una sesión ni un ponente. Fue la persona sentada a su lado.

"Formar conexiones sólidas con otras personas como yo fue el tesoro más valioso de esta experiencia." - Zachary, paciente

"Tuve la oportunidad de conocer en persona a las personas con las que he hablado en línea durante años." - Susan, paciente

"Conocimos a tantas personas maravillosas y entablamos una amistad cercana con algunas, ¡y las consideraremos familia!" - Austin, compañero de cuidado

"Tim y yo nos hicimos amigos de un grupo de personas de edad similar a la nuestra. Él ha intercambiado mensajes de texto ocasionalmente con el hombre y creo que eso le ha ayudado mucho porque se siente más comprendido." - Stefanie, compañera de cuidado

"Conocí a personas maravillosas y todavía hablamos y mantenemos el contacto. Qué gran experiencia." - Bernadette, paciente

"Conocí a personas que eran como yo. Fue mi primera experiencia así. La disfruté." - Dar, paciente

"Mi hija dijo que por una vez la hizo sentir normal." - Cheryl, madre

"¡Sí! Me encantó ver a niños y padres conocerse y sentirse reconocidos." - Melissa, paciente

"Es algo poco común y maravilloso pasar tiempo con otras personas que enfrentan desafíos similares con la enfermedad." - Kathleen, cónyuge

Dos días de programación pensada para la persona en su totalidad

El viernes y el sábado se desarrollaron en pistas paralelas, diseñadas para atender a los asistentes dondequiera que estuvieran: inmersos en la ciencia, afrontando la vida diaria con CMT, o ambas cosas.

La vía de Investigación reunió a voces líderes de la industria farmacéutica, el ámbito académico y las agencias reguladoras para abordar hacia dónde se dirige la ciencia de CMT. Las sesiones abarcaron la estrategia de ensayos clínicos y los marcos de la FDA para enfermedades raras, resultados prometedores de ensayos de fase 2A para un posible tratamiento de CMT, el descubrimiento de fármacos y las operaciones de ensayos impulsados por IA, plataformas de humano en un chip que reemplazan modelos animales, análisis muscular por resonancia magnética de cuerpo entero, nuevas medidas de resultados basadas en biomarcadores y dispositivos portátiles, y el lanzamiento oficial de HNF CMT Cure Accelerator, una campaña de 10 millones de dólares para financiar la infraestructura que llevará a CMT de ciencia prometedora a terapia aprobada.

El programa de bienestar para pacientes abarcó una gama igualmente amplia, desde temas de salud física como el uso de ortesis, el equilibrio, la nutrición, la función respiratoria y el sueño, hasta habilidades prácticas para la vida como los viajes adaptados, los derechos en el lugar de trabajo, la conducción adaptada y las herramientas y dispositivos cotidianos que hacen que vivir con CMT sea más manejable. El fortalecimiento de la comunidad estuvo presente en todo momento, y varias sesiones crearon espacio para que pacientes y cuidadores compartieran su propia experiencia junto con los presentadores.

Ambos días también incluyeron historias de pacientes a lo largo del programa, que conectaron la ciencia con la experiencia vivida.

"Todas las sesiones fueron excelentes. Especialmente los testimonios e historias de pacientes intercalados a lo largo de la reunión." - Dan, Industria/patrocinador

"Cada parte fue inspiradora: las historias de pacientes eran cercanas, la investigación daba esperanza y los profesionales fueron inspiradores." - DaMarla, Paciente

"La programación sobre el sueño, yoga, respiración, alimentación y más. ¡Fue muy buena!" - Brooke, Persona de apoyo

"Ver a las personas probarse los Blue Rockers por primera vez. Las vidas cambiaron." - Cathy, Paciente

"Fue emocionante escuchar lo bien que resultó el ensayo y me inspiró a participar en el próximo si hay disponibilidad." - Robin, Paciente

"La esperanza de que un tratamiento pueda estar cerca." - Kathleen, Cónyuge

Investigación en la cumbre

La cumbre no fue solo una reunión de la comunidad. Fue un evento de investigación. El 64% de las personas que respondieron la encuesta participó en al menos un estudio, entre ellos:

64% en el CMT Biobank
44% en el estudio sobre la audición
24% en el estudio sobre dispositivos portátiles y sensores

"Participar me hace sentir con poder. Como si estuviera tomando algo de control sobre esta enfermedad. Me encantó especialmente hacer la prueba de función y descubrir cómo me comparaba con el año pasado." - Elena, Paciente

El 81% expresó interés en presentar en una futura cumbre.

Nos vemos el próximo año

"El cuidado que el equipo de HNF pone en cultivar una comunidad de apoyo y afectuosa, al mismo tiempo que avanza a pasos agigantados en la investigación, es extraordinario." - Liz, Paciente

"Queremos que las personas salgan de la cumbre como nosotros: tristes por irnos, pero entusiasmadas por la próxima, y listas para volver a casa y continuar educando sobre CMT." - Austin, Persona de apoyo

La meta es visible. La ciencia avanza, la comunidad crece, y lo que sucede cada año en esa sala demuestra que se está construyendo algo extraordinario. Nos vemos el próximo año.