Derechos legales y empleo

Sus derechos están protegidos por la ley

Si tiene CMT, está protegido contra la discriminación en muchos aspectos de la vida diaria. La Ley para Estadounidenses con Discapacidades, junto con la Ley de Enmiendas a la ADA de 2008, establece que es ilegal discriminar a las personas con discapacidades en el empleo, en las escuelas, en los espacios públicos y al utilizar servicios públicos.

Estas leyes exigen que los empleadores, las escuelas y las agencias cubiertos hagan accesibles sus espacios y proporcionen adaptaciones razonables para que usted pueda participar plenamente. Si considera que se han vulnerado sus derechos, las agencias federales como el Departamento de Justicia, la Comisión para la Igualdad de Oportunidades en el Empleo y el Departamento de Educación se encargan de hacer cumplir la ley.

No tiene que resolver todo esto por su cuenta. Comprender qué ley se aplica a su situación es el primer paso para pedir lo que necesita con confianza.

Beneficios cuando no puede trabajar

Cuando CMT hace imposible que siga trabajando, dos programas federales pueden ayudar a reemplazar los ingresos perdidos. Funcionan de manera diferente, por lo que es útil saber cuál se ajusta a su situación.

El Seguro por Incapacidad del Seguro Social (SSDI) apoya a las personas que no pueden trabajar debido a una afección médica que se espera que dure al menos un año o que resulte en la muerte. Para calificar, por lo general necesita tener un historial laboral reciente y haber trabajado durante el período de tres años antes de que comenzara su discapacidad.

El Ingreso Suplementario de Seguridad (SSI) es un complemento de ingresos para personas con discapacidades que tienen pocos o ningún ingreso. La elegibilidad considera sus salarios, otros ingresos, apoyo en especie y ciertos ingresos contabilizados de familiares. Los adultos pueden calificar cuando una discapacidad impide un trabajo sustancial y se espera que dure al menos doce meses o resulte en la muerte. Los menores de dieciocho años pueden calificar cuando cumplen las reglas de ingresos y tienen una discapacidad que causa limitaciones marcadas y graves que duran o se espera que duren al menos doce meses.

Solicitarlo requiere paciencia. A muchas personas se les niega en el primer intento, por lo que una documentación cuidadosa y completa de cómo CMT afecta su vida diaria y su capacidad para trabajar puede marcar una verdadera diferencia.

Apoyo para niños en la escuela

Si su hijo tiene CMT, varias leyes trabajan en conjunto para asegurarse de que reciba la educación y los servicios que necesita.

La Ley de Mejora de la Educación para Personas con Discapacidades (IDEIA) garantiza una Educación Pública Gratuita y Apropiada. Para bebés y niños pequeños, la Parte C proporciona un Plan Individual de Servicios Familiares que puede incluir servicios de salud, terapia ocupacional, fisioterapia, tecnología de asistencia y capacitación para padres. Para niños de tres a veintiún años, la Parte B proporciona un Plan de Educación Individualizado (IEP) con instrucción especializada, servicios relacionados, apoyos adicionales y cambios en el programa, junto con sólidas protecciones procesales para su familia.

La Sección 504 de la Ley de Rehabilitación prohíbe la discriminación por discapacidad en las escuelas que reciben financiación federal. Un niño puede recibir un Plan 504, que detalla adaptaciones y servicios como terapia ocupacional o fisioterapia, incluso si no califica para un IEP según IDEIA.

Cuando los niños realizan pruebas estandarizadas, tienen derecho a las adaptaciones indicadas en su Plan 504 o IEP, como tiempo adicional o tecnología de asistencia, para que puedan demostrar lo que realmente saben.

Cobertura de salud y atención en el hogar

Las exenciones de Medicaid pueden ser un salvavidas para niños y adultos con discapacidades significativas que desean recibir atención en casa. Conforme a una exención, la elegibilidad se basa en los propios ingresos y bienes de la persona, en lugar de los ingresos de familiares que de otro modo podrían contabilizarse.

Esto es importante para las familias cuyos ingresos del hogar son demasiado altos para calificar para Medicaid regular o SSI, pero que aun así necesitan ayuda para pagar la atención en el hogar. Cada estado administra su propio programa de exenciones y las discapacidades cubiertas pueden variar, por lo que vale la pena revisar cómo funciona el programa de su estado.

La brecha laboral es real

Las cifras de la Oficina de Estadísticas Laborales lo muestran claramente. Solo el 21.3% de los estadounidenses de 16 años o más con una discapacidad estaban trabajando o buscando trabajo activamente, frente al 67.1% de los estadounidenses sin discapacidad. Esa brecha no se debe a la capacidad. Se debe a barreras, y la mayoría de ellas se pueden eliminar.

Dentro de la comunidad de CMT, el panorama es más variado de lo que la gente espera. Entre los participantes de GRIN, el registro de pacientes de HNF, el 34% trabaja a tiempo completo, el 3.6% trabaja a tiempo parcial debido a su discapacidad, el 16% recibe beneficios por discapacidad, el 24% está jubilado, el 7.1% son estudiantes y el 4.6% está desempleado debido a CMT.

En otras palabras, la mayoría de las personas con CMT trabajan, estudian o ya se han jubilado en sus propios términos. Saber qué tiene derecho a solicitar es una parte importante de seguir en ese grupo.

Sus derechos y adaptaciones en el trabajo

Las personas con discapacidades todavía tienen muchas menos probabilidades de estar trabajando que las personas sin discapacidad, y la comunidad que vive con CMT experimenta esta brecha de primera mano. Usted tiene derecho a un trato justo y a las herramientas que necesita para hacer bien su trabajo.

Según la ADA, los empleadores están obligados a proporcionar adaptaciones razonables que le permitan realizar su trabajo. Para CMT, esto podría significar ajustes que aborden la fatiga, la movilidad o la debilidad de las manos. Algunos ejemplos comunes incluyen horarios flexibles, la posibilidad de sentarse o moverse según sea necesario, equipos ergonómicos o adaptativos, conversión de voz a texto u otra tecnología de asistencia, estacionamiento accesible y un espacio de trabajo organizado para facilitar el desplazamiento.

Una adaptación no es un favor especial. Es un cambio práctico que elimina una barrera para que pueda seguir aportando sus habilidades.

Cómo pedir lo que necesita

Solicitar una adaptación puede resultar intimidante, pero el proceso es más accesible cuando lo divide en pasos. Comience por identificar las tareas específicas que CMT dificulta, luego piense en los cambios que ayudarían.

Presente su solicitud por escrito a su empleador o al equipo de recursos humanos, describa la barrera y la adaptación que está solicitando, y esté preparado para conversarlo en conjunto. No necesita compartir todo su historial médico, solo lo suficiente para demostrar que la adaptación está relacionada con su condición.

Conserve copias de sus solicitudes y de cualquier respuesta. Tener un registro claro le ayuda a defender sus derechos y, si alguna vez lo necesita, respalda los pasos que siga. Abordar la conversación con ejemplos claros y una solución en mente les ayuda a usted y a su empleador a crear un lugar de trabajo que funcione para usted.

Escuche: adaptaciones laborales de CMT

El pódcast CMT Simplified convierte la vida con CMT en conversaciones prácticas. El episodio 8 aborda el lugar de trabajo: qué significa realmente una adaptación razonable conforme a la ADA, ejemplos relacionados con las dificultades que CMT puede causar, como fatiga, movilidad y debilidad en las manos, y un proceso paso a paso para presentar una solicitud con confianza.